Já ouviu a música "Dê o seu melhor", do Raiz Coral? Já cantou ela? Pois bem...
O post hoje será um pouco diferente... Será voltado para um menininho muito especial, o Joaquim.
Antes de mais nada, só queria dizer que é triste ver que tudo o que postamos a nosso respeito nas redes sociais tem muitas curtidas, comentários, mas quando o assunto é ajudar o próximo, ah... a gente finge que não vê.
Talvez você não tenha como ajudar, eu entendo... Mas pode ser humano suficiente a ponto de ajudar compartilhando... Isso ajudaria muito!
Bem... Quando eu estava indo e vindo do hospital na época que fiquei com pancreatite, fiquei chocada com o valor que minha família gastaria para que eu tivesse acesso á minha nova insulina... Cada vidrinho, mais de R$300,00. Graças a Deus, com a ajuda de alguns 'anjos', em primeiro lugar, conseguimos um local que as vendia por R$55,00 - mas eu precisava, na época, de 4 vidros por mês, e estava desempregada, minha mãe também... Depois, descobrimos que havia uma saída: pegá-la no posto do Estado, gratuitamente, graças a mais um "anjo" que nos ajudou muito!
Deus foi a nossa frente e conseguimos ter acesso ao medicamento gratuito, e assim os temos até hoje.
Só que o caso do Joaquim é um pouco mais delicado e merece nossa atenção...
Joaquim sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. A ocorrência com Joaquim foi intrauterina, ou seja, ele não mexe os braços, pescoço, pernas e até mesmo tem dificuldade de deglutir e respirar. Nesses 5 meses de vida, a doença já o afetou muito. Foram 3 paradas cardio respiratória e a metade da vida dele foi no hospital. Hoje, Joaquim alimenta por sonda e já perdeu praticamente todo o movimento, movendo apenas os olhinhos! A notícia BOA, que encheu nossos corações de esperança, é que foi descoberto um medicamento chamado SPINRAZA que faz com que a doença se estabilize!!!!!! Existe um caso de uma criança que faz o uso do tratamento com SPINRAZA e já se alimenta pela boquinha, consegue movimentar seus braços e pernas e já respira sozinha!!! O problema é que esse medicamento só chegará ao Brasil no final do ano de 2017, o que é muitoooo tardio para quem sofre da AME do tipo 1, como o Joaquim. O tratamento custa muito caro, 100 mil dólares (370 mil reais), por isso estamos fazendo uma campanha de arrecadação para importar esse medicamento ou até mesmo ir até algum dos países que já o possui (Estados Unidos, Austrália, Canadá, Alemanha, Itália, Suécia e Inglaterra). Se tivermos 37 mil pessoas e cada um doar 10 reais, teremos o valor necessário para salvar a vida no nosso Joaquim! O pouquinho se torna muito para o Joaquim.
DOAÇÕES:
Banco Bradesco
Agência 2829
C/P 1009106-3
CPF 515.502.628-82
Joaquim Okano Ambrosio Marques
Deus está te dando a oportunidade de exercer amor, de abençoar estes pais, estes pequenos, de ser a diferença, de ser usado de alguma forma para que esse lindo bebê possa viver!
Vamos nos unir, então?
Clique para saber mais e contribuir:
VAKINHA: AMEJOAQUIM
O post hoje será um pouco diferente... Será voltado para um menininho muito especial, o Joaquim.
Talvez você não tenha como ajudar, eu entendo... Mas pode ser humano suficiente a ponto de ajudar compartilhando... Isso ajudaria muito!
Bem... Quando eu estava indo e vindo do hospital na época que fiquei com pancreatite, fiquei chocada com o valor que minha família gastaria para que eu tivesse acesso á minha nova insulina... Cada vidrinho, mais de R$300,00. Graças a Deus, com a ajuda de alguns 'anjos', em primeiro lugar, conseguimos um local que as vendia por R$55,00 - mas eu precisava, na época, de 4 vidros por mês, e estava desempregada, minha mãe também... Depois, descobrimos que havia uma saída: pegá-la no posto do Estado, gratuitamente, graças a mais um "anjo" que nos ajudou muito!
Deus foi a nossa frente e conseguimos ter acesso ao medicamento gratuito, e assim os temos até hoje.
Só que o caso do Joaquim é um pouco mais delicado e merece nossa atenção...
Joaquim sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. A ocorrência com Joaquim foi intrauterina, ou seja, ele não mexe os braços, pescoço, pernas e até mesmo tem dificuldade de deglutir e respirar. Nesses 5 meses de vida, a doença já o afetou muito. Foram 3 paradas cardio respiratória e a metade da vida dele foi no hospital. Hoje, Joaquim alimenta por sonda e já perdeu praticamente todo o movimento, movendo apenas os olhinhos! A notícia BOA, que encheu nossos corações de esperança, é que foi descoberto um medicamento chamado SPINRAZA que faz com que a doença se estabilize!!!!!! Existe um caso de uma criança que faz o uso do tratamento com SPINRAZA e já se alimenta pela boquinha, consegue movimentar seus braços e pernas e já respira sozinha!!! O problema é que esse medicamento só chegará ao Brasil no final do ano de 2017, o que é muitoooo tardio para quem sofre da AME do tipo 1, como o Joaquim. O tratamento custa muito caro, 100 mil dólares (370 mil reais), por isso estamos fazendo uma campanha de arrecadação para importar esse medicamento ou até mesmo ir até algum dos países que já o possui (Estados Unidos, Austrália, Canadá, Alemanha, Itália, Suécia e Inglaterra). Se tivermos 37 mil pessoas e cada um doar 10 reais, teremos o valor necessário para salvar a vida no nosso Joaquim! O pouquinho se torna muito para o Joaquim.
DOAÇÕES:
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C/P 1009106-3
CPF 515.502.628-82
Joaquim Okano Ambrosio Marques
Deus está te dando a oportunidade de exercer amor, de abençoar estes pais, estes pequenos, de ser a diferença, de ser usado de alguma forma para que esse lindo bebê possa viver!
Vamos nos unir, então?
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VAKINHA: AMEJOAQUIM
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